Årets julgåva går till Willefonden
Varje år skänker vi en slant till en välgörenhet som vi tillsammans röstar fram. I år valde vi att skänka vår julgåva till Willefonden. Willefonden arbetar för att barn och ungdomar som har en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos.
Idag lever cirka 350 miljoner människor med en odiagnoserad sjukdom. Ca 70% av de är barn, vilket innebär att ca 245 miljoner barn i världen är sjuka utan att veta varför och därför utan rätt medicin. Odiagnostiserade sjukdomar finns över hela världen och kan drabba vem som helst, när som helst. Willefondens mål är att ingen ska behöva leva odiagnoserad. Genom att stödja forskning och sprida kunskap hjälper de familjer att få de svar och den hjälp de behöver. Att leva med en odiagnostiserad sjukdom innebär ofta en lång och svår resa, men Willefonden ger hopp och stöd till de som behöver det mest.
Undiagnosed Hackathon
År 2023 arrangerade Willefonden världens första Undiagnosed Hackathon tillsammans med PhenoTips och Karolinska Institutet. De bjöd in framstående genetiker, bioinformatiker, molekylärbiologer och datautvecklare från hela världen för att tackla komplexa olösta fall på nya sätt. Totalt samlades 95 personer från 28 länder och sex världsdelar för att tillsammans försöka lösa 13 utvalda odiagnostiserade sjukdomar. De utvalda patienterna hade odiagnostiserade sjukdomar trots de bästa ansträngningarna från sina läkare och genetikspecialister. Patienterna nominerades av de deltagande läkarna och kom från en rad olika länder, inklusive Sverige, Turkiet, Republik Kongo, Ghana, Indien, USA, Kina och Pakistan. Under 48 timmar arbetade man tillsammans och av de tio patienter som experterna hann gå igenom fick fyra en diagnos och för ytterligare fyra hittade man möjliga diagnoser som behöver arbetas vidare med. Två fall är fortfarande olösta.
Även 2024 arrangerades ett nytt hackathon för att fortsätta arbetet med förhoppningen att hitta nya vägar och samarbeten för att lösa de odiagnostiserade sjukdomarna. Willefonden tillsammans med Radboud University Medical Center anordnade det andra globala Undiagnosed Hackathon den 6-8 juni 2024 på Radboud umc i Nijmegen, Nederländerna.
Willefondens arbete fortsätter och vi är stolta över att kunna bidra till deras viktiga arbete. Vi hoppas att vår donation kan göra lite skillnad för de drabbade familjerna och hjälpa till att hitta lösningar för de som lever med odiagnostiserade sjukdomar!